Genetic modification of human embryos and gametes: moral justification of the experiments

В конце ноября 2018 года китайские ученые сообщили о рождении девочек близняшек, чем геном был модифицирован еще до рождения. Главой проекта по созданию первых генеически модфицированных детей (designer babies) был Хи Янкуи (He Jiankui) ^[1]. Он заявил, что обе девочки здоровы и хорошо себя чувствуют. В идеале приобретенная модификация позволит организмам девочек устоять перед ВИЧ, холерой и оспой: они должны остаться резистентными к этим заболеваниям.

Ученые использовали технологию CRISPR/Cas9, которая не редко влечет за собой «нецелевые» мутации в других участках ДНК ^[1,2]. Поэтому факт применения метода CRISPR/Cas9 вызвал сомнения в научном сообществе. Многие ученые, в том числе и Дженнифер Дудна, которая была соизобретателем CRISPR/Cas9, высказались за неоправданность применения данного метода на будущих детях. Дж. Дудна заявила, что применение CRISPR/Cas9 на людях может быть оправданно только терапевтическими целями, а не евгеническими мотивами ^[3].

В то же время успех китайских коллег вдохновил американских ученых из Гарварда на модификацию сперматозойдов с целью предотвращения болезни Альцгеймера. Корме того, модификация сперматозойдов позволяет обойти законодательство США, запрещающее генетическую модификацию эмбрионов ^[4].

Как мы видим, в научном сообществе нет единого мнения относительно моральной оправданности применения технологии CRISPR/Cas9 и создании генетически модифицированных младенцев. Последние события обострили споры о научной этике, благе общества и необходимости ограничивать ученых в их изысканиях.

В связи с недавними экспериментами на первый план выходят два вопроса: какими же должны стать принципы научного сообщества в области модификации эмбрионов / гамет человека, а также какими эти принципы скорое всего будут, если опираться на уже сложившиеся нравственные установки ученых в области медицинских и биологических наук? Эти два вопроса опираются на разные философские традиции. Первый представляет собой деонтологический подход, второй отражает детерминизм, т.к. являет собой попытку предсказать новые нравственные императивы ученого. На наш взгляд следует использовать комбинацию этих двух подходов, поскольку, с одной стороны, мы должны стремиться к должному, устанавливать моральные правила (максимы) в своей деятельности, с другой стороны, правила и нормы не могут быть оторваны от реальности и условий, в которых их следует применять.

Сам факт проведения подобных экспериментов говорит о том, что в обществе уже были предпосылки, приведшие к реализации проекта. Научное сообщество, как и широкая общественность уже были (хоть и не совсем) готовы к модификации эмбрионов и гамет и рождению designer babies. Сейчас, допустим, сложно представить, что ученые заявят о проведении экспериментов с участием людей, схожих с испытаниями Второй мировой войны, когда автономия человека не соблюдалась, а результатом могла стать мучительная смерть.

Человека всегда привлекала возможность улучшить собственную природу и даже сделать более совершенное общество, как в физически, так и интеллектуально. В мифах и легендах народов мира часто присутствуют евгенические устремления [5. С.5-27]. В начале ХХ столетия евгеника приобрела огромную популярность не только в странах, где впоследствии в 30х и 40х гг. прошедшего столетия восторжествовала нацистская идеология, но и в США, странах Европы, а также в России [5. С.28-93]. Евгеника приобрела авторитет и достоверность научного знания: теперь к проблеме улучшения нации применяли научные методы, разработанные дипломированными и именитыми умами того времени. Кроме того, евгенические меры стали использоваться в государственной политике: стерилизация как наказание рецидивистов или условие сокращения их тюремного срока применялась в Дании, США и ряде стран Европы [5. С.28-93].

После Второй мировой войны в рамках Нюрнбергского процесса эксперименты над людьми без их согласия были признаны антигуманными. В 1947 году был выпущен Нюрнбергский кодекс, который являлся приложением к обвинительному протоколу по делу «США против Карла Брандта» ^[6]. Сам кодекс содержал 10 принципов проведения экспериментов с участием людей, первым из которых был принцип информированного согласия ^[7]. Это означает, что любой испытуемый должен быть проинформирован на доступном ему языке относительно предполагаемой пользы и вреда от эксперимента, а также он должен быть свободен в своем выборе, на него не может быть оказано давление. Этот принцип и сейчас является основой всех документов, регулирующих эксперименты с участием людей.

Экспериментальная медицина с тех пор всегда обязана была брать информированное согласие людей, желающих лечится пока что непроверенными новыми методами. Медицина развивалась, и в 1980х годах появилось новое направление, обещающее лечение неизлечимых заболеваний – генная терапия соматических клеток. Первые плоды появились уже в 1990х годах ^[8]. В 1990 году сообщили об излечении от иммунного 4 летнего ребенка Ашанти де Сильва, страдающего от дефицита фермента аденозиндезаминазы, что ведет к серьезным проблемам с иммунной системой. Тем не менее, генная терапия до сих пор может повлечь за собой тяжелые побочные действия, вплоть до онкологии ^[8]. Поэтому генную терапию соматических клеток используют преимущественно только в тех случаях, когда другие методы не помогают.

Несмотря на побочные действия, генная терапия – это шанс вылечиться от неизлечимых заболеваний, поэтому спрос на нее был, есть и будет, кроме того, медицина не стоит на месте и постепенно побочные действия становятся всё меньше, а люди готовы платить большие деньги, чтобы избавится от тяжелого и, зачастую, смертельного недуга. Развитие генной терапии, на наш взгляд, явилось шагом к генетической модификации эмбриона человека: оставалось лишь сделать шаг от соматических клеток к эмбрионам. Носители генетических заболеваний хотят, чтобы их дети родились здоровыми, и генная терапия эмбрионов пришлась бы как раз кстати.

Так и свершилось некоторое время назад. В 2016 и 2017 годах родились дети от трех родителей ^[9]. У детей по две мамы и один папа. Перед оплодотворением в пробирке врачи освободились от части генетического материала яйцеклетки, несущего генетически передающуюся болезнь, заменив его материалом из донорской яйцеклетки. В итоге родившиеся дети были здоровы и освобождены от тяжелого генетического груза. До генетической модификации с целью улучшения, а не терапии, оставалось совсем чуть-чуть…

Генетическая модификация эмбрионов долгое время была запрещена во многих странах Европы, а в США и сейчас действует мораторий. Она очень походит на евгенику – проектирование человека до его рождения, и не несет терапевтического эффекта для уже существующих людей. В то же время мы уже давно знаем о превентивной медицине – с целью предотвратить заболевание. Меры, начиная от чистки зубов и закачивая прививками могут быть примерами, давно ставшими для нас привычными. Раз допустимо делать прививку – инъекцию, почему бы не сделать и генетическую прививку? Таким образом, общество плавно подошло к моральной допустимости подобной практики.

Теперь вернемся к деонтологическому подходу и рассмотрим аргументы «за» и «против» генетической модификации эмбрионов и создания designer babies. Мы не будем касаться аргументов теологов и проведем рассмотрение в рамках секулярной этики.

Одним из основных камней преткновения является ограничение автономии субъекта ^[10]. Он же является аргументом «против» использования технологии улучшения человека до его рождения. Юрген Хабермас писал, что, несмотря на тот факт, что родителя часто предаются фантазиям о том, кем вырастет ребенок и в начале его жизни определяют направление его развития и решают за него жизненно важные вопросы, принятие решения о генетической модификации было бы аморально по отношению к будущему отпрыску [11. С. 34-35]. По словам Хабермаса «перспектива искусственно созданного существа вполне может вытеснить у такого человека восприятие им самого себя как естественно вырастающего телесного бытия. Вследствие этого де-дифференциация различия между «выросшим» и «сделанным» проникает и в собственную экзистенцию человека» [11. С. 34-35]. Очень любопытно, что в современной дискуссии ученых биологов относительно моральной оправданности недавнего китайского эксперимента, такие мысли совсем отсутствуют. Учёных беспокоит лишь преждевременное применение CRISPR/Cas9 на эмбрионах человека, что может привести к нетаргетированным мутациям и проблемам со здоровьем будущих детей. Научное сообщество мыслит строго в рамках правила «информированного согласия»: за детей и в интересах детей принимают решения их родители или опекуны. Голос философа совсем не слышен в современном научном дискурсе.

Возвращаясь к философским выкладкам, следует заметить, что мнение Хабермаса основывается на восприятии полученной информации генетически модифицированным до рождения человеком – что он будет осознавать себя как «сделанного», возможно, для каких-то определенных целей. Это похоже на аргумент против рождения «целебных младенцев», когда мать беременеет и рожает второго ребенка чтобы взять материал из плаценты или клетки спинного мозга чтобы спасти первого ребенка. В таком случае ребенок может осознавать себя как «средство». Поэтому аргумент Хабермаса не кажется мне сильным, поскольку напрямую упирается в личность и индивидуальность каждого человека. На свет родилось уже немало «целебных младенцев» и вряд ли все они считают себя средством спасения брата или сестры. Наша автономия ограничена очень многими обстоятельствами: необходимостью зарабатывать на жизнь, детским опытом и ожиданиями родителей, политикой государства и многими другими факторами. Одновременно с этим ни один из этих факторов не отнимает автономию полностью, как ее и не отнимет генетическая модификация до рождения. Концентрационные лагеря времен Второй мировой войны могли нанести несравнимо больший урон автономии человека, чем генетическая модификация. Кроме того, модификация преследует наилучшие интересы будущего пациента, поэтому аргументы биологов о вреде здоровью кажутся наиболее убедительными.

Аргументу об ограничении автономии родственен аргумент о проблемах взаимоотношений в семье и восприятию детей как товара ^[12]. Родители, изменяя цвет глаз, рост ребенка и другие «характеристики», таким образом, будут рассматривать его как результат работы специалистов в лаборатории, а не как родное дитя, посланное богом или данное природой. Схожие аргументы высказывались ещё в 1974 году, при внедрении абортов и разработки экстракорпорального оплодотворения ^[13]. В начале XXI столетия эти опасения активно обсуждались в связи с проблемой суррогатного материнства, когда родители «заказывают» ребенка в клинике и используют «репродуктивную»работу суррогатной матери. Как показало время, вспомогательные репродуктивные технологии (ВРТ), без сомнения, вызывают ряд моральных дилемм, но эти дилеммы – не повод запрещать ВРТ. Сколько радости они принесли семьям, в которых бы не родились дети без помощи этих технологий. Если ребенок претерпел до своего рождения некоторую генетическую модификацию, то этот факт не может быть определяющим для родителей, чтобы относится к нему как к товару и не любить его, не заботится и не помогать. Если у родителя возникают мысли о том, что ребенок, рожденный с использованием технологий генетической модификации, обязан достичь определенных высот и обеспечить им определенный материальный доход в старости, в противном случае он не достоин родительской любви и затраченных на генную инженерию денег, то это отражает лишь недалекие взгляды родителя. Такие размышления не могут быть причиной запрета применения технологии. Хотя, без сомнения, могут быть люди, желающие родить необычного ребенка с какими-нибудь корыстными или неоправданными целями. Например, с рекордно большим носом. Такая внешность не будет способствовать улучшению здоровья и внешнего вида будущего человека, поэтому генетическая модификация не в интересах будущего человека должна быть запрещена.

Другим аргументом против генетической модификации эмбрионов может являться аргумент усугубления социальной дифференциации: бедные теперь будут еще и слабее физически, а богатые станут более здоровыми, что усугубит социальную несправедливость. На наш взгляд этот аргумент тоже не выдерживает критики. Медицинские (и не только) ресурсы ограничены, и богатые всегда получают новые технологии и препараты в первую очередь. По прошествии времени антибиотики, экстракорпоральное оплодотворение и даже пластическая хирургия становились всё доступнее. Тем не менее, стоит признать, что на первых порах новая технология действительно увеличивает разрыв между богатыми и бедными, поэтому следует ввести принцип «дополнительных или равных возможностей», чтобы дать возможность средним и низшим стратам общества получить доступ к технологии. Как государство обеспечивает население необходимыми прививками, так же оно должно при необходимости обеспечить доступ населению к технологиям улучшения генома, предоставить гранты или специальные программы. Такие методы могут стать частью государственной политики здравоохранения.

Ещё один аргумент против – это появление расы сверхлюдей и возрождения нацистской идеологии, разделения людей на «нормальных» и «неполноценных». Сюда же можно отнести возможность использования биологического оружия против тех, кто не имеет «генетической прививки», например, на войне, где, как водится, все средства могут быть хороши. Проблема лишь в том, что запретом на применение технологии вряд ли можно остановить ее применение, а вот получить «черный рынок» или гонку между государствами за улучшение человека можно. Сейчас все люди равны, согласно Декларации о правах человека, что также отражено в конституциях стран, но это совсем не гарантирует, что так будет всегда ^[14]. Эти принципы следует помнить, внедрять их в образование и воспитание, предоставлять возможности саморазвития (а не только пенсии) для людей с ограниченными возможностями, воспитывать толерантность. Это долгий и сложный путь, и человечеству нужны специалисты в разных областях научного и философского знания, чтобы не наступить второй раз на те же грабли.

Теперь рассмотрим последнее «за» и «против». Если через несколько лет люди получать возможность модифицировать такие характеристики детей как цвет, глаз, рост, сексуальную ориентацию и т.д., то это приведет в

Подводя итог, выведем принципы, которых необходимо придерживаться при использовании технологий модификации эмбрионов и гамет человека с целью рождения генетически модифицированных детей.

1) Риски для здоровья должны быть минимальны. Это означает, что нетаргетированные мутации должны встречаться не чаще (или незначительно чаще), чем при рождении обычных детей.

2) Генетическая модификация будущего человека оправдана только в интересах этого человека. Любые вмешательства с целью ухудшения здоровья, придания нестандартного внешнего вида (слишком высокий рост, видоизмененные конечности и т.д.) должны быть запрещены.

3) Все люди равны между собой. Ценность жизни генетически модифицированного и улучшенного человека не должна превышать ценность жизни обычного человека или человека с инвалидностью.

4) Следует минимизировать социальное неравенство и предоставить доступ к технологии менее имущим слоям общества пр помощи системы грантов / специальных программ.

You can simply select and copy link from below text field.